国家肾脏基金会(NKF) 推出了一个新门户，将肾脏患者、护理伙伴和活体捐赠者与研究人员联系起来，他们可以在以患者为中心的结果研究 (PCOR) 上合作.
NKF 肾脏研究连接旨在填补肾脏研究的空白。NKF 认识到研究人员不确定如何识别患者，而另一方面，许多患者和护理合作伙伴希望更多地参与肾脏疾病研究，但不知道从哪里开始。
“我们的主要目标是通过提高研究人员、患者和其他利益相关者对以患者为中心的研究过程的了解，并提供一个连接患者和研究人员的平台，” NKF 首席科学官Kerry Willis博士说。“我们非常乐观，肾脏研究连接不仅会做到这一点，而且还会推动肾脏社区内以患者为中心的结果研究的增加。”
肾脏患者及其护理伙伴现在可以通过访问www.kidney.org/research-connect注册接收有关即将到来的以患者为中心的研究项目的信息。研究人员可以注册并将他们的前瞻性调查添加到站点，并与符合其项目标准的注册患者建立联系。随着用户数量的增长，它会变得更加有效。
“重要的是我们向所有肾脏患者、护理合作伙伴和研究人员宣传，他们现在可以使用这个免费平台在研究项目上相互联系，并获得有关如何参与的宝贵资源以患者为中心的结果研究，” NKF 科学运营高级副总裁杰西卡约瑟夫说。
最近，NKF 为肾脏患者、护理合作伙伴和研究人员举办了免费的虚拟研讨会，提供有关 PCOR 以及如何更多地参与、如何最好地使用门户、分享他们的需求并讲述他们的个人故事的教育。分组会议允许患者和研究人员一起工作以概念化最佳 PCOR 实践。
NKF 的肾脏研究连接门户由以患者为中心的结果研究所(PCORI)的参与奖 (15652-NKF) 资助，该研究所资助在整个研究过程中有意义地涉及患者和护理合作伙伴的研究。
